Federalna zastupnica iz redova Stranke demokratske akcije OO Lukavac, u proceduru je predala inicijativu upućenu prema Parlamentu Federacije Bosne i Hercegovine za sufinansiranje ili finansiranje posebne vrste zavojnog materijala za oboljele od Bulozne epidermolize. Vlada bi se ovom inicijativom zadužila da potrebna sredstva planira u Budžetu za 2020.godinu ili da se ista obezbijede preko Fonda solidarnosti FBiH.
U obrazloženju podnesene inicijative dr. Samira Begić je navela i činjenicu da je Bulozna epidermoliza neizlječiva bolest koju karakteriše jaka osjetljivost kože i jaka bol na dodir. U javnosti su oboljeli od ove teške bolesti poznati i kao “djeca leptiri”.
Obzirom da je za ovakvo oboljenje moguća samo simptomatska terapija, zbog karakteristike oboljenja je moguće koristiti samo zavoje i flastere od posebnih materijala, jer standardni zavoji uzrokuju dodatna oštećenja kože. Jedan flaster je dovoljan samo za jedno previjanje.
“Prema raspoloživim informacijama, broj oboljelih u Bosni i Hercegovini je 22, a djeac su različitog uzrasta i svakodnevno trpe velike bolove zbog prirode oboljenja, sistemskim bi se rješavanjem ovog problema uveliko olakšali svakodnevni bolovi i poboljšao kvalitet života oboljele djece, a ova inicijativa je samo prvi i osnovni korak ka rješenju. Jedan naš sugrađanin je obolio od ove teške bolesti i vrlo često se za njega organizuju humanitarne akcije, što je svakako pohvalno, ali moramo priznati i da to nije rješenje, jer oboljelima je potrebna sitemska pomoć i to je ono za šta ću se lično zalagati.”
